Mensen met een handicap moeten ook in Egypte meetellen

Jawel, gewerkt wordt er: de organisatie Shumuu is erg actief om de mensenrechten onder de aandacht te brengen. Het SETI Center stimuleert een inclusieve samenleving. Ouders en familie van kinderen met psychiatrische en verstandelijke beperkingen worden getraind in hoe ze hun kind het best kunnen begeleiden en stimuleren in de eigen omgeving.   
Tot voor kort was de Egyptische overheid niet geïnteresseerd in mensen met beperkingen. Maar aan het eind van 2007 nam die, mede op aandringen van samenwerkende gehandicapten- en mensenrechtenorganisaties, voor het eerst het initiatief tot het opstellen van een rapport over de positie van gehandicapten. Daarin gaat men uit van dertien tot vijftien procent gehandicapten binnen de totale Egyptische bevolking. Wellicht zijn het reële cijfers. Want loop een kwartier op straat in Cairo en je komt minstens twintig mensen met zichtbare beperkingen tegen. Mannen vooral. Gehandicapte vrouwen zitten, overigens net als de meeste vrouwen zonder beperkingen, grotendeels thuis. Mannen met één been, mannen op krukken, mannen op een plank met wieltjes, mannen zonder benen, blinde mannen. In groten getale bevolken ze Egypte´s hoofdstad. Sjouwend met zware lasten, bedelend, papieren zakdoekjes verkopend of lurkend aan de waterpijp.
Alleen mensen die betaald werk gehad hebben kunnen een beroep doen op een bescheiden vorm van sociale zekerheid als ze gehandicapt raken. Is dat niet het geval dan dient de familie als vangnet om te overleven. Als je gehandicapt bent krijg je een ID Card, een documentje waar je in de praktijk weinig tot niets aan hebt. Een rolstoel is geen uitzondering in het straatbeeld, maar er lijkt slechts één type te bestaan: breed, roestig, zwaar, met lekke banden. Als je er al een hebt kunnen bemachtigen heeft dat, vanwege de uiterst ingewikkelde bureaucratie, vaak jaren geduurd voor het zover was. Ziehier, enkele feiten waar een gehandicapte Egyptenaar dagelijks mee te maken heeft. Overheidsbeleid dat ook rekening houdt met beperkingen, nee dat is er (nog) niet. Ook over de infrastructuur kan ik kort zijn: die is er nauwelijks. Heel af en toe is er provisorisch een afrit op een stoeprand gemaakt. Maar de fysieke toegankelijkheid neemt de laatste jaren eerder af dan toe. Vanwege het razend drukke verkeer worden nieuwe trottoirbanden maar liefst 30 centimeter hoog gemaakt. Allemaal om auto’s op de stoep te weren.
Slechts een tot twee procent van de gehandicapte Egyptenaren zou ooit een of andere vorm van hulp en ondersteuning ontvangen, zo blijkt uit een rapport van Caritas-Egypt, een non-profit NGO, actief op de terreinen gezondheidszorg, alfabetisering en hulp aan jongeren, vluchtelingen en vrouwen.
SHUMUU, National Center for Human Rights and the Support of the Disabled, een uiterst actieve NGO, grotendeels gefinancierd met geld uit Amerika, ijvert voor de rechten van mensen met een lichamelijke handicap. Directeur Hasan Yousef biedt eerst uitgebreid zijn verontschuldiging aan voor de vier steile trappen die de medewerkers me opdragen. ‘Dat is bij jullie natuurlijk anders, maar hier dragen we rolstoelen altijd naar boven. Traditioneel worden gehandicapte mensen hier binnen gehouden, zelfstandig en onafhankelijk leven komt hier niet veel voor. Het begrip toegankelijkheid is hier niet prominent aanwezig’, aldus Yousef. ‘Daar komt bij dat er een ernstig tekort is aan voorzieningen voor volwassen gehandicapten. Er bestaan instituten, maar denk niet dat bewoners daar zelf veel kunnen bepalen. De instituten werken volgens in het westen erg verouderde ideeën en met strakke schema’s, roosters en protocollen: zo laat opstaan, dan en dan eten en op die dag een keer naar buiten.’ SHUMUU ziet dat als een ernstige beknotting van de rechten van instituutsbewoners en probeert daar iets aan te doen. Niet alleen door de bewoners op hun (mensen)rechten te wijzen, maar ook door voorlichting te geven aan directies, hulpverleners en andere werkers. Individuele hulp en ondersteuning van een persoonlijk assistent, daar moet het volgens SHUMUU uiteindelijk naar toe.
Naast voorlichting geven, seminars organiseren en lobbygroepen samenstellen die druk uitoefenen op de politiek (Egypte telt er ondertussen 27!), biedt Shumuu individuele ondersteuning. Juriste Amal ziet dagelijks wel iets schrijnends in de krant waar ze haar tanden in wil zetten. Maar uit de kranten alleen hoeft ze de misstanden niet te halen. Steeds meer gehandicapte mensen weten haar zelf te vinden.
En er is nog een derde poot: het vergroten van disability awareness van gehandicapten door middel van drama. ‘Dat betekent eerst en vooral vaardigheden en het zelfbewustzijn van gehandicapten ontwikkelen en stimuleren’, volgens Yousef. Drama is daartoe een geëigend middel. SHUMUU heeft verschillende theatergroepen waarbinnen ook dove mensen actief zijn. Vorig jaar brachten ze onder meer een stuk van Brecht en verwerkten daar expliciet een aantal onderwerpen betreffende schending van mensenrechten in. Het stuk werd opgevoerd in instellingen en voor gehandicaptenorganisaties en erg enthousiast ontvangen. De repetities vinden plaats in een vervallen ruimte op de begane grond. Achter een gordijn is provisorisch een rolstoeltoilet gemaakt.
Op het moment dat ik met Yousef in gesprek ben komen er plotseling twee spelers binnen. Een dove en een slechthorende jongen. Enthousiast beginnen ze te gebaren. Een tolk is binnen de organisatie zowaar snel gevonden. Dove Mahmut, 23, afgestudeerd aan een middelbare school voor dove leerlingen, heeft in 2006, het Ibsen jaar, meegespeeld in de voorstelling De wilde eend, een theaterstuk van de negentiende eeuwse Noorse ‘vader van het moderne drama’, Ibsen. Ook speelde hij in het stuk van Brecht. Hij is er nog altijd trots op. Zijn grootste wens is zich verder te bekwamen in Indiase dans. De slechthorende acteur zou liever een goede voetballer worden. Grootste knelpunt voor Mahmut is de taal. Op school spraken ze gebarentaal, maar daar komt hij in de gewone samenleving niet ver mee.´Ik zou liever de gewone taal spreken, maar dat lukt niet en de mensen hier spreken geen gebarentaal.´
Speciaal voor kinderen met psychiatrische en verstandelijke handicaps en hun ouders riep Caritas-Egypt eind jaren tachtig het SETI (Support Education Training for Inclusion) Center in het leven. Het centrum biedt vooral praktische opvoedingsondersteuning aan ouders van kinderen met verstandelijke en psychiatrische handicaps. Het streven daarbij is om kinderen zoveel mogelijk in de eigen omgeving op te laten groeien. Ouders, vooral gesluierde moeders, komen met hun kind naar het centrum. Daar krijgen ze onder begeleiding van een psycholoog, meestal samen met andere moeders of opvoeders, suggesties voor hoe ze het beste om kunnen gaan met hun ‘moeilijke’ kind. Hoewel het gebouw en de inrichting primitief ogen, doen zowel de uitgangspunten als de methodes modern aan. Er hangen posters met gezichtjes van olijk lachende verstandelijk gehandicapte peuters. ‘Wij zijn niet gehandicapt, wij zijn anders’, staat eronder. In het Arabisch. De ouders betalen een klein bedrag voor de diensten die het centrum biedt.
Hoe modern de uitgangspunten, uit nood geboren zijn ze ook. ‘Het aantal kinderen met beperkingen is hier zo groot, er is zo weinig geld en de infrastructuur is zo gebrekkig dat we ook al zouden we meer speciale instituten en scholen bouwen, we veel te weinig kinderen zouden bereiken. Hulp en ondersteuning moeten hier ook en vooral van de ouders en de gemeenschap komen’, aldus de voorlichter. Het SETI Center verzorgt ook trainingen aan onderwijzend personeel, maatschappelijk werkers, psychologen en gespecialiseerde centra.
Net als overal in de wereld, zijn de verschillen tussen gehandicapte mensen ook in Cairo vaak groot. Ik ontmoette Samira uit het zuidelijk gelegen Aswan op een terras. Samen met haar oom was ze een paar dagen in Cairo op vakantie. Rolstoelster Samira woont zelfstandig en heeft een betaalde baan op een school. Ze is geopereerd in Londen en heeft daar ook een jaar in een revalidatiecentrum door gebracht. Haar vader is werkzaam in de Golfstaten. Dat verklaart het een en ander. En Nevine, spastisch vanwege een hersenvliesontsteking op jonge leeftijd. Nevine studeerde aan de universiteit en werkt op de bibliotheek van het SETI Center. Ze heeft alle denkbare zorg en hulp ter beschikking: een eigen chauffeur, een kleedster, een huishoudster en een kok. Nevine groeide op in een zeer welvarend milieu.
Voor sommigen dient een rolstoel tevens als huis. Mustafa, een broodmagere kleine man van onbestemde leeftijd met een vitale blik, heeft zijn standplaats om de hoek van mijn hotel. Overdag en ’s avonds liggen er allerlei spulletjes, zoals waterpistolen en papieren zakdoekjes, als koopwaar rond zijn rolstoel uitgestald. ’s Nachts ligt hij in een dekentje gerold onder de stoel. De zitting is zijn dak, de wielen dienen als beschermend muurtje. Waarom hij geen huis heeft, hoe hij het redt met zijn persoonlijke verzorging is me in de twee weken dat ik in Cairo verbleef niet duidelijk geworden. Mustafa kan niet praten, hij communiceert alleen met zijn ogen.
Egypte is niet bepaald een gidsland als het gaat om politieke en maatschappelijke participatie van burgers in het algemeen. Maar de maatschappelijke participatie van gehandicapte mensen is volgens directeur Yousef van SHUMUU, vooralsnog heel bedroevend. Toch blijft hij optimistisch. Onlangs heeft Egypte het VN Verdrag betreffende de rechten van mensen met een handicap getekend. Samira en Nevine hebben nooit van het verdrag gehoord. Mustafa waarschijnlijk ook niet. Gelukkig is er in Egypte altijd hulp. In geen enkele Afrikaanse stad kreeg ik ooit zoveel vanzelfsprekende hulp als in Cairo.

Lees meer in het boek ‘Helden op stokken’, uitgever KIT Publishers. Afrikaredacteur Sybilla Claus en rolstoelend publicist Petra Jorissen stortten zich vorig jaar in het leven van gehandicapten in Afrika. De komende maanden schrijven de dames bij toerbeurt een column over hun avonturen op de Idealensite. www.trouw.nl/idealen
Voor meer info over het boek en de rondreizende foto-expositie, surf naar www.heldenopstokken.nl